走出托養機構的大齡心智障礙者，如何自主生活

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王丹陽（撰稿人）

全文5400餘字，閱讀約需11分鐘
引用：




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今年4月，媽媽發來微信：“老傢的梅梅姨不在了。”

讀完消息，如鯁在喉。雖然我和梅梅姨沒有幾面之緣，印象卻很深刻：

梅梅姨，姑奶奶的大女兒，人至中年，有輕度智力障礙，曾被安排和鄰村一位視障者結婚，育有一子，不久又離婚了。梅梅姨的照護者是她年過八旬的父母，一位有糖尿病，一位癌癥晚期。或許是因為年邁、疾痛自顧不暇，或因疫情封控時母女二人被困醫院的經歷，老人意識到“無法照護女兒”的那個時刻終於到來：2022年6月，他們決心將她送去福利院。不到一年，梅梅姨便去世了。

沒有“身殘志堅”的勵志神話，沒有“關上一扇門便打開一扇窗”的天才傳奇，反復被安排、被照護、被成為負擔，構成了大部分殘障者，特別是心智障礙者的真實生命經驗。

▌何種自主？怎樣生活？

之後幾周，喉頭那塊鯁始終未能下咽，我常想，除了父母失能後被送入隔絕於主流社會的托養機構，大齡心智障礙者還能擁有怎樣的生活呢？

恰巧，工作原因讓我和服務大齡心智障礙者的北京利智“自主生活學院”（下稱“利智”）有了緣分，從此知曉“自主生活”理念，並得到參與一些活動的機會。

“自主生活”（independent living；港臺地區多譯為“自立生活”）強調障礙者的公民主體地位，他們有權決定自己的事務，有成長發展的機會，亦即“即便是障礙者，也能控制自己的生活。”基於此，歐美、日本、臺灣等地都陸續設立了政府主導的自立生活中心，為障礙者的日常生活提供包括個人助理在內的協助服務。此時，這些服務是主動的賦權，而非被動的照護。

然而，在“自立生活”尚未成為公共理念，且《無障礙環境建設法》才通過不久的中國大陸，建立完善的“自立生活中心”體系實在有些奢侈。先決條件如此不同，自主生活學院如何在地化地改造這一理念？在非政府主導的情況下，他們如何推行實踐這一理念？依托這個理念，心智障礙者如何自主？怎樣生活？是自理生活的能力建設？還是某些職業的技能培訓？

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懷揣疑惑與那未咽下的鯁，我參加了自主生活學院的“生活營”活動。

參加活動的，除了我和兩位助理娜娜、璐姐，還有四位“心青年”（作者註：“心青年”是利智的夥伴們對自己的稱呼，既有“心智障礙青年”之義，也有“用心生活的青年”的意思）：李振、一諾、辰熠和樂樂，都是二十多歲的小夥兒。

活動場地在一個乒乓球俱樂部，早晨到中午沒有球友，隻有寬敞的球桌和幾把椅子，除了偶有附近的裝修聲傳來，算是不錯的活動場地。

活動主題是“認識和管理情緒”，這是上周活動結束前心青年們共同決定的。李振、辰熠、一諾和樂樂都是自閉癥譜系障礙者，由於不同的神經發育狀況，用“正確”的語言表達情緒感受對他們而言是難事。“識別和管理情緒”於健全者是默會常識，對他們卻是重要命題。娜娜說，她服務過的一名女性心青年，經期前情緒波動非常大，總是大喊大叫。事實上，她是肚子痛，但又難以用語言表達，隻能通過喊叫吸引他人註意，讓別人看到她的疼痛。

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李振和一諾按時到場，辰熠和樂樂要享受自主乘坐公共交通的樂趣，晚些再來。一連串分享零食、“開心消消樂”的放松環節結束，璐姐和娜娜組織投票，商定午餐時間和形式——實在出乎意料，這等小事還要投票決定。畢竟我的經驗裡，此類活動的就餐形式大都默認食堂或集體訂餐。經過舉手表決，李振和一諾決定十一點半自己點外賣，十二點吃飯。

活動正式開始，璐姐引導討論，娜娜坐在一諾身邊，做些背部按摩幫他放松。

“最近讓你感到快樂的事情是什麼？”

“玩神遊超級瑪利歐遊戲和塞爾達遊戲！”

“……玩神遊超級瑪麗歐遊戲和塞爾達遊戲。”

心青年並非是標簽化的面目一致，每個人的性格習慣差異很大。李振總能高聲迅速回應，而一諾的回答經常稍慢，或重復他人的答案。這時璐姐和娜娜會用更情境化的語言引導一諾：“我吃了面條，吃得很滿足，這就是快樂。”

“我上周和爸爸看了電視，很快樂！”

“好的，請把它寫在紙條，幫我貼在白板上。”

白板、馬克筆的存在讓活動和傳統課堂似乎很像，但生活助理和心青年的關系絕非“傳道授業”，璐姐和娜娜總是在說“請你幫我”如何，總是在問“你自己的想法是什麼？”她們將這個活動稱為“聊天”，心青年主動表達，生活助理隻做引導和協助。

“下一站，xxx……下一站，xxx……”辰熠來了，一遍遍念著地鐵報站廣播。娜娜解釋，這是心青年的刻板行為，特別當他們緊張時，容易重復刻板行為。

午餐時間，一諾和辰熠點了面條，李振點了念叨許久的“華萊士炸雞”。在午餐時間趕來的樂樂，提前點好了“禁忌美食”：大份紅燒肉和大桶可樂。自閉癥譜系障礙者若體重超重，有很多健康風險，超重的樂樂被強勢的媽媽要求節食減肥，不過，狡黠的他總能吃到自己想吃的。

用語言表達“快樂”不易，但吃自己決定的午餐時，心青年們的“快樂”已然超越了語言這種單薄的表達方式。

“吃自己決定的午餐”而不是被安排好的食物，如此稀松平常，在傳統托養機構和傢長主義式（parentalism）照護中卻幾乎不可能實現。不是康復訓練，也不是職業培訓——心智障礙者選擇自己的生活——這是自主生活學院給“自主生活”的基本定義。決定餐食、衣著、交通，也許是確立“我”的主體性的最樸素方式。

▌“我們更希望他們是活生生的人”

“‘利智’以前是有小院兒的。”午餐後的休息時間，娜娜主動和我提起“利智”的發展史。

起初，“利智”不隻有“自主生活學院”“生活營”這樣的定期項目，還在小院兒提供住宿服務。但疫情時期，小院兒因封控曾有八個多月無法提供線下服務，加之房東漲租，入不敷出，難以為繼，最終“利智”在2021年底將小院兒退租。

“你們和傳統的照護者有什麼不同呢？小院兒時期的住宿服務和傳統的托養機構又有什麼區別？”

“這問題特別好。”

“利智”的服務對象一直是大齡心智障礙者。但創立初期，提供的是傳統托養服務。因此，直至2013年“利智”轉向自主生活服務時，小院兒還有很多生活阿姨。生活阿姨們很盡責，為心青年們洗衣服、洗澡、做很營養的飯菜。

“他們（心青年）就像玩偶一樣。什麼都不需要動，阿姨會給他們做。”

這樣“包辦替代”的照護對心青年們來說，卻不是享受。

“一方面，長時間不動影響他們控制體重。因為生理特質，過於肥胖對他們的情緒、睡眠都不好。另一方面，生活阿姨把他們照顧得很好，但他們就像回到傢裡一樣，什麼都不用做，如果你不給我做，反而會爆發情緒。那段時間，晚上總有突發事件，經常打車拉著服務對象去醫院。”

顯然，生活阿姨作為傳統的優秀照護者，與新理念自主生活的實踐有了沖突。

此後，“利智”為更好地實踐自主生活理念，慢慢減少生活阿姨，讓心青年們更多地計劃、參與自己的生活，也獲得更多外出機會。

“我們希望在居傢環境中，通過他們的參與和體驗，慢慢地促進他們居傢生活和處理突發狀況的能力。比如今天天熱了，我該穿什麼？今天天冷了，我該穿什麼？今天突然變天了我該準備什麼？如果長時期被照顧，像個提線木偶一樣，不需要自己做選擇，也就沒有責任意識，什麼都不用管、不用在乎，可能會產生傢長眼裡兩極分化的後果：要麼很有情緒、不好帶，要麼很聽話、很乖。”

“但是，我們更希望他們是活生生的人，有更多鮮活的人生體驗，能夠照顧好自己，甚至在傢庭中也可以是照顧者的角色。”

至於“利智”和托養機構的最大區別，娜娜認為，“在‘利智’，他們可以走出去。”

和封閉管理的托養機構不同，完成向自主生活服務的轉型後，小院兒的心青年們經常計劃外出活動，走出小院兒，走向社區，融入社會。

“一開始，社區裡的大爺大媽會有議論，什麼‘老師帶著一群傻子’這種難聽的話。但活動時，我們不會把障礙者標簽化——穿著統一服裝或者大部隊行動，也不強求社區接納我們。時間久了，大爺大媽的態度友善起來，還會主動跟我們打招呼、聊聊天。我們隻是享受自己的生活，不打擾其他人的人生。”

某種程度上，現身社區正是融入社區的最好途徑。

▌重重障礙中尋求盡可能的自主

午間休息後，活動遇到了一點波折。

大概因為俱樂部安排有誤，管理人員抱歉地通知我們，活動時間和球友預約的打球時間產生了沖突，我們需要比原計劃提前半小時換去另一個房間。

還好，璐姐和娜娜與心青年們的溝通很順暢，李振、一諾、辰熠和樂樂都能理解計劃的變動。我們將椅子、白板和馬克筆收拾好，去隔壁房間繼續活動。

但不是所有波折都能順利化解，特別是離開這個社會規范幾乎真空的房間，面向更加復雜的社會時。

活動結束前，心青年們投票決定了下周的計劃：逛紫竹院公園。但礙於天氣和傢長的顧慮，活動不得不推遲兩周。

出發的那天早晨，陽光燦爛，紫竹院內綠樹蔭濃。除了辰熠缺席，李振、一諾和樂樂都準時到達，一諾的書包裡依然背了很多零食。與被健全者挪用的“自閉”一詞的字面意義不同，自閉癥譜系障礙者們並不排斥社交與外出活動。三人在公園裡疾走、哼歌，或是大聲念著指示牌上的文字，樂樂還主動去牽李振和一諾的手——這是他們未曾在室內展現的狀態。


▲ “心青年”在公園。拍攝：郭雪梅。


大約是心青年們在公共空間的長期缺席，遊人總會詫異地回頭打量這幾個神色和行為天真、身材卻高大的小夥兒。幸運的是，這些打量，並沒有對大傢的遊園興致造成什麼障礙。

更難克服的障礙發生在中午。

陽光已經有些刺眼，園內的綠植在暑熱中蒸騰著水汽，空氣開始發悶，讓人心煩意亂。我們共同決定，去附近的吉野傢吃午餐，順便歇歇腳。

意外發生在離開公園的路上。

因為樂樂主動牽手，不喜歡身體觸碰的李振感到神經緊繃，大喊起來，並重重摔掉手機。這個行為引來許多路人駐足觀看，走在李振身前的孩子和女士也受了驚嚇。女士對李振的“突發情緒”非常憤怒，娜娜和璐姐趕忙道歉，還沒來得及解釋個中緣由，女士已帶著孩子匆忙離開，路人也都散去。

第二個意外，發生在午餐後返回公園時：李振還沒有完全舒緩，樂樂突然開始用力擊打頭部。璐姐和娜娜按摩樂樂的後背，幫他放松，並不斷引導他用語言表達自己為何不適。

“熱，想睡覺。”

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午後溫度不斷升高，加之上午實在走了太久，穿著長袖、背著厚重書包且體重超重的樂樂汗流不止，疲憊和悶熱占據了他的感官。

娜娜幫他脫掉了外面的長袖。但臨近公園門口，休息的長椅、亭子很少，隻找到一處有點蔭涼的長椅，璐姐和娜娜便讓樂樂躺在長椅休息，並勸我不用和他們站在這邊等待樂樂，“那邊兒涼快點，還有臺階可以坐，你去那兒歇著吧。”

待樂樂情緒緩和，我們轉移陣地，去一處更安靜涼快的湖邊。湖邊長椅很多，足夠樂樂躺著，和我們幾人坐著。

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湖裡浮過幾隻綠頭鴨，一諾和我都湊上前去拍照，他興沖沖地叫著我的名字，向我展示他的照片，我大聲贊揚“拍得真好”；當我拿出照片時，他隻瞥了一眼，“好，挺好的”，又心急著去看鴨子。

娜娜告訴我，雖然一諾這次沒有突發情況，但不是每次外出都能順利度過。

“他爸媽隻允許他在北京內自主活動，如果去外地過夜，不可控的危險太多了。他特別想自己去看天津之眼摩天輪，有多想看呢？他爸媽有次在北京去天津的公路上找到了他，他正要走路去天津。之後爸媽就隻能告訴他，那個摩天輪壞了，在維修，沒法兒現在去。”

這些意外的存在，讓自主隻能有限而脆弱，讓生活總是伴隨障礙。

意外是心青年的“障礙”帶來的嗎？那些如臨奇觀的“凝視”、無法理解的怒火、難以找到的休息設施，都是意外的一部分。

許多人以醫學意義的“功能”去評判心青年們的障礙程度，但若從心青年的視角出發，隻有健全者主導的情境無法容納他們的行為時，障礙才會浮現，意外才會發生。因此，讓心智障礙者自主生活，並不是心青年個人或小傢庭內的私人議題，而是牽涉社區、社會、政府的公共議題，即：建設非健全人中心的無障礙文化與環境。

▌“機會多一些，選擇也多一些”

盡管“自主”之路受限重重，個體依然有“策略性地積極生活”一面。心青年如此，公益機構也如此。

“利智”退租小院兒後的二次轉型，正是一例。

二次轉型雖是不得已而為之，但從住宿服務為主到社區服務為主，並嘗試發展北京之外的在地化服務——“因禍得福”地契合了“去機構化”（即讓障礙者離開機構的集體生活，回到傢庭和社區）的浪潮。

湖邊長椅上，娜娜和我聊起“利智”轉型初期的一件趣事。

“我們退租小院兒以後，室內活動的場地就在‘雙減’後補習班的空教室裡。因為在海淀區，查補習班查得很嚴，我們的形式和課堂又很像，每次都要和教委的人解釋很久我們是做什麼的。”

娜娜說：“在小院兒是集體生活，比如大傢會有一個統一的吃飯時間，但每個人的意願和習慣其實很不一樣。以前還有來小院兒參觀和學習經驗的，這時候他們就像動物園裡被觀賞的動物。小院兒就算再開放，也是有墻的，也不是他們傢。

“現在他們有更多機會走出去，去公園這樣的公共空間，可以有更多的體驗，這樣他們的機會多一些，選擇也多一些。”

活動結束前，樂樂的媽媽給璐姐打了電話，說今天媽媽在傢，希望樂樂可以回傢吃飯。璐姐問樂樂的意見，樂樂一直搖頭，他決定去另一個提供住宿的機構過幾天。

“樂樂他媽其實事業很成功，也很愛他。但是，有點強勢，會讓樂樂做些他不願意做的事情。所以樂樂不太願意和她待在一起。”娜娜解釋。

公園門口的分別時刻，我問了娜娜一個俗套的問題：“你在這份工作中最幸福和最無奈的時刻分別是什麼？”

“幸福的時刻很多。最無奈的，曾經有一位服務對象，才30多歲，他明明可以照顧好自己，情緒也很穩定，希望自己未來能夠工作、擁有傢庭，但是被傢人送進了養老院。”

前幾天和媽媽聊天，又提起梅梅姨，說起她苦難的一生，說起她曾經的婚姻。媽媽告訴我，“當時離婚，是梅梅要求離的，她的意願特別堅決，犟得很，誰勸都不聽。”

原來她的一生，並不總是被安置，也有自主的時刻，而且是那樣重要的自主。我不願輕浮地咽下喉中那塊鯁，但此時，它的確有些松動。

（實習編輯郭雪梅對本文亦有貢獻）

參考文獻：

[1]安孟竹. 自閉癥與人類學：生成中的可能. (EB/OL).(2021-04-29)[2023-08-07]. https://mp.weixin.qq.com/s/G5miL2VfcpkeWXSXN19vxQ.

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